Conheça o IPDN, o Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas, que oferece apoio integral a pacientes e famílias, promovendo qualidade de vida, integração social e políticas públicas eficazes para doenças como ELA, Alzheimer e Parkinson.
A novidade
Inspirado no modelo português deste instituto, será inaugurado em Paris, a 13 de novembro, o Instituto Europeu das Doenças Neurodegenerativas (IEMN), nos Salões de Boffrand, no Palácio do Luxemburgo, sob o alto patrocínio do Presidente do Senado. Este instituto europeu nasce da forte convicção de que a luta contra as doenças neurodegenerativas deve ultrapassar as fronteiras nacionais e apoiar-se nas melhores experiências já testadas na Europa.
Então, vamos conhecer esta experiência portuguesa?
O Instituto Português das Doenças Neurodegenerativas (IPDN) foi inaugurado a 15 de novembro de 2025, como resultado de uma história de coragem, luta e leveza de Maria Eulália de Oliveira, que quis vencer uma batalha devastadora contra a ELA — Esclerose Lateral Amiotrófica.
Após o diagnóstico, Maria Eulália iniciou o tratamento em Paris, no Hospital de la Pitié-Salpêtrière. Já em Portugal, foi internada no Hospital Nossa Senhora da Oliveira, em Guimarães, onde se agarrou à vida com um objetivo muito claro: resistir até poder celebrar as suas bodas de ouro. Consciente da gravidade da doença, Maria Eulália — segundo a sua filha Isabelle de Oliveira — queria oferecer esse momento ao amor da sua vida.
Ainda segundo Isabelle, a sua mãe manteve-se sempre lúcida e ouvia as enfermeiras a falar sobre tantos doentes que, infelizmente, se encontravam isolados e sem grande apoio. Esta realidade tocou-a profundamente e, certo dia, já sem conseguir comunicar verbalmente, escreveu no seu caderno preto um pedido: que a filha lhe fizesse a promessa de ajudar os doentes que mais precisavam.
Foi desse último gesto de amor e generosidade — que sempre pautou a sua vida, segundo a filha — que nasceu a ideia de criar o IPDN, em sua homenagem e memória, após o seu falecimento, a 3 de abril de 2024.
Reproduzo aqui a entrevista realizada por correio eletrónico com Isabelle, para que possam conhecer melhor o IPDN e os seus serviços em Portugal e, quem sabe, inspirar alguém a fazer o mesmo noutros países:
ENTREVISTA
- Portugal, através do SNS (Serviço Nacional de Saúde), não presta este tipo de apoio que pretendem com o IPDN?
Isabelle: A prioridade central do IPDN não é apenas médica — é humana e social, centrada em proporcionar mais apoio, dignidade e qualidade de vida a quem vive com estas doenças. Pretendemos reforçar a resposta fora do hospital para melhorar a resposta dentro do hospital. O SNS trata a doença e o IPDN pretende ajudar a estruturar uma resposta nacional integrada que melhore a qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, contribuindo para políticas públicas mais adequadas a esta realidade. O IPDN posiciona-se como parceiro do sistema público, ajudando a construir uma resposta mais próxima, integrada e sustentável para estas doenças. Pretendemos complementar a atuação do SNS e reforçar o ecossistema de apoio.
- E como pode esse apoio ser prestado pelo IPDN?
Isabelle: Podemos prestar apoio através de quatro áreas de atuação:
- Apoio domiciliário especializado para pessoas com doenças neurodegenerativas, garantindo acompanhamento contínuo, orientação aos cuidadores e intervenção precoce no dia a dia da doença.
- Contributo para uma Estratégia Nacional para as Doenças Neurodegenerativas, baseada na experiência prática com doentes, cuidadores e profissionais, ajudando a identificar necessidades reais e soluções concretas.
- Desenvolvimento de programas integrados de acompanhamento, que articulem saúde, apoio social e comunidade.
- Alívio da pressão hospitalar, promovendo acompanhamento precoce, prevenção de complicações e redução de internamentos evitáveis.
- Como pretendem sensibilizar o Governo para estabelecer essa parceria?
Isabelle: A sensibilização far-se-á através de várias frentes: Advocacy institucional, participando em grupos de trabalho, reuniões com decisores e apresentando propostas. Na Produção de Evidência, pretendemos gerar estudos e dados que demonstrem o impacto social e económico destas doenças e a necessidade de investimento estruturado. Na Mobilização Social e Mediática, promoveremos campanhas, eventos e parcerias que aumentem a visibilidade do tema. Por último, na Rede de Parceiros, planeamos criar uma colaboração alargada com universidades, empresas e sociedade civil, para ganhar escala e influência.
- Existem outras instituições que prestem este tipo de apoio, ou o IPDN é pioneiro nas suas características em Portugal?
Isabelle: Existem associações específicas que continuam a ser essenciais e insubstituíveis. Mas somos uma entidade transversal que funciona como ponte, amplificador e motor estratégico, permitindo unir ciência, sociedade e políticas públicas numa resposta integrada a um desafio comum. Queremos criar uma camada adicional de integração e visão sistémica. Essa é a diferença entre vários caminhos paralelos e uma autoestrada comum, onde o conhecimento, os recursos e o impacto circulam com muito mais eficiência.
- Pode explicar melhor a evolução das doenças neurodegenerativas e como serão tratadas no futuro?
Isabelle: No século XXI, estamos numa fase de transição. Ontem, tratávamos as doenças pelas suas características específicas — Alzheimer, Parkinson, ELA, Huntington. Hoje, consolidamos o conceito de doenças neurodegenerativas e, no futuro, o foco será a saúde cerebral e a longevidade. A mudança começa na investigação. Há cada vez mais evidências de que algumas destas doenças existem num “continuum” neurodegenerativo. Analisá-las em conjunto permite identificar padrões precoces, melhorar o diagnóstico diferencial e personalizar as intervenções.
- E como deverá ser o apoio às famílias neste novo cenário?
Isabelle: O peso sobre os cuidadores é enorme em todas estas doenças. Separadas, estas doenças têm menor “peso” institucional. Ao associá-las de forma integrada, ganham maior capacidade de influência nas políticas públicas, conseguem atrair mais financiamento e investimento, e tornam-se mais visíveis socialmente. Um modelo mais adequado do que um simples “guarda-chuva” é pensar num sistema em camadas, em que cada nível tem um papel próprio e complementar: as associações dão humanidade e proximidade, o Instituto dá coordenação e escala, e o sistema científico e político transforma isso em impacto estruturado. É precisamente esta articulação que permite responder melhor a doenças complexas e progressivas como estas.
- Existem outras instituições semelhantes noutros países europeus?
Isabelle: A nível europeu, existem associações vocacionadas para uma única doença neurodegenerativa — como acontece também em Portugal —, mas não existe nenhuma estrutura que reúna todas estas patologias numa abordagem global à escala europeia. Após a inauguração do IPDN em 2025, os representantes de organismos institucionais relevantes que vieram de Paris para o evento consideraram fundamental partir desta experiência portuguesa para fundar o Instituto Europeu das Doenças Neurodegenerativas (IEMN), que será inaugurado a 13 de novembro, nos Salões de Boffrand, no Palácio do Luxemburgo, sob o alto patrocínio do Presidente do Senado. O IEMN nasce da forte convicção de que a luta contra as doenças neurodegenerativas deve ultrapassar as fronteiras nacionais e apoiar-se nas melhores experiências já testadas na Europa. Paris ocupa uma posição estratégica na Europa, sendo um centro científico, médico e político de grande relevância, e o IEMN poderá tornar-se uma verdadeira ponte entre investigadores, médicos, doentes, associações e instituições europeias.
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- Como pode a sociedade consciencializar-se sobre as consequências das doenças neurodegenerativas para as famílias e as suas comunidades?
Isabelle: A consciencialização da sociedade passa menos por “saber que as doenças existem” e mais por compreender o que realmente significam no dia a dia das famílias. Um dos caminhos mais eficazes é aproximar a experiência destas doenças da vida pública. Histórias reais, contadas por cuidadores e familiares, têm um impacto que as estatísticas não conseguem ter. Quando alguém descreve o desgaste emocional de ver uma pessoa perder gradualmente a sua autonomia, ou a sobrecarga dos cuidados contínuos, isso ajuda a transformar um problema clínico numa realidade humana.
A educação também tem um papel central. Incluir conteúdos sobre envelhecimento, saúde mental e doenças neurodegenerativas nas escolas e em espaços comunitários ajuda a formar gerações mais empáticas e preparadas. Não se trata apenas de informação médica, mas de abordar temas como dependência, dignidade, cuidado e inclusão social.
Outro ponto importante é a visibilidade social. Muitas famílias vivem este desafio em silêncio, isoladas. Campanhas públicas, eventos comunitários e espaços de apoio podem reduzir esse isolamento e mostrar que estas situações são mais comuns do que parecem — e que ninguém precisa de as enfrentar sozinho.
A comunicação social e a cultura também influenciam bastante. Filmes, séries e documentários bem construídos ajudam a dar rosto e profundidade a estas condições, desde que evitem simplificações ou dramatizações distorcidas.
Por fim, a consciencialização real acontece quando a sociedade deixa de ver apenas a doença e passa a ver as pessoas: quem cuida, quem depende de cuidados e o impacto coletivo disso. Este olhar mais humano tende a gerar não só empatia, mas também pressão por melhores políticas de apoio a famílias e cuidadores.
- Qual é o primeiro passo quando uma pessoa descobre ter uma doença degenerativa, ou ter um familiar com a doença?
Isabelle: Quando surge o diagnóstico de uma doença degenerativa — seja na própria pessoa ou num familiar — o impacto emocional costuma ser forte e ocorre por fases. Compreender isso ajuda a lidar melhor com o que se segue. Podemos resumir da seguinte forma:
Impacto emocional inicial: No início, é muito comum surgir uma mistura de reações que não seguem uma ordem fixa e podem ir e vir: choque e negação (dificuldade em acreditar ou aceitar o diagnóstico); medo (sobretudo do futuro e da perda de autonomia); tristeza ou luto antecipado (pela mudança na vida tal como era antes); raiva ou frustração (sensação de injustiça ou impotência); e confusão (excesso de informações médicas em simultâneo).
O que ajuda nessa fase: dar tempo para assimilar a notícia (evitar decisões importantes imediatas, quando possível); conversar com profissionais de saúde (para reduzir incertezas); falar com alguém de confiança (não carregar o peso sozinho); e evitar o excesso de informações na internet (que muitas vezes aumenta a ansiedade).
No dia a dia do cuidado (quando a doença evolui): com o tempo, a rotina costuma mudar e pode exigir adaptação, nomeadamente ao nível da organização do cuidado (consultas regulares, medicação bem gerida, possíveis adaptações em casa), da divisão de responsabilidades entre os familiares, da atenção ao cuidador (que também precisa de descanso, pausas e apoio psicológico) e de uma adaptação emocional contínua ao longo do tempo.
- Que sugestões daria a quem acabou de descobrir que um familiar tem uma doença neurodegenerativa?
Isabelle: Receber a notícia de que um familiar tem uma doença neurodegenerativa pode ser muito difícil. Nestas situações, é útil ter alguns caminhos práticos e emocionais para lidar com o momento e com o que se segue. Aqui ficam sugestões claras e úteis:
- Informar-se sobre a doença. Procure compreender o diagnóstico recorrendo a fontes fiáveis (médicos, associações de doentes, hospitais). Saber o que esperar ajuda a reduzir a ansiedade e a tomar melhores decisões.
- Colocar questões aos profissionais de saúde. Não hesite em perguntar tudo o que não ficou claro: evolução da doença, tratamentos disponíveis, sintomas futuros e cuidados necessários. É útil ir às consultas com uma lista de dúvidas.
- Organizar o apoio médico e social. Dependendo do caso, pode ser importante envolver neurologistas, médicos de família, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e apoio domiciliário.
- Planear o futuro com antecedência. Mesmo sendo difícil, é importante pensar em aspetos como cuidados futuros, gestão de medicação e questões legais e financeiras (procurações, diretivas antecipadas de vontade). Isto evita decisões urgentes em momentos de crise.
- Cuidar do cuidador. Quem cuida também precisa de apoio. O stress e o cansaço são comuns. Procurar ajuda familiar, grupos de apoio ou mesmo pausas regulares é essencial.
- Adaptar o ambiente. Pequenas alterações em casa podem fazer uma grande diferença: reduzir riscos de queda, melhorar a acessibilidade e simplificar rotinas.
- Manter a comunicação e o vínculo. Mesmo com a evolução da doença, a ligação emocional continua a ser fundamental. Falar com calma, manter rotinas e valorizar os momentos de convivência ajuda tanto o doente como a família.
- Procurar apoio psicológico. É normal sentir medo, tristeza ou confusão. Psicólogos e grupos de apoio podem ajudar a lidar com o impacto emocional.
Se desejar mais informações ou orientações, visite o site do IPDN em: www.ipdn.pt
Jantar Solidário — Norte de Portugal
A 2.ª edição do Jantar Solidário realizar-se-á desta vez no Norte do país, no Renaissance Lapa Porto Hotel, no dia 6 de junho. Este evento manterá as condições da inauguração realizada em Sintra, preservando o espírito de união, solidariedade e compromisso com a causa. O objetivo deste jantar é angariar fundos para que o IPDN possa apoiar doentes e os seus cuidadores, que muitas vezes enfrentam situações de exaustão emocional e burnout. Neste sentido, está a ser desenvolvido o programa “Respirar”, pensado precisamente para oferecer suporte, acompanhamento e momentos de recuperação a quem mais precisa.
O IPDN convida as pessoas a inscreverem-se neste jantar através do site www.ipdn.pt.
Segundo Isabelle, quem não puder estar presente no jantar poderá, ainda assim, participar nesta causa através de um donativo. “Todos juntos fazemos a diferença. Porque ninguém deve ficar sozinho perante a doença”.
